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Sunct-syndrom

Guten Morgen,
Ich bin so1661hi,bin neu in eurem Forum und würde gerne wissen ob jemand in diesem Forum mit der Krankheit SUNCT-SYNDROM ist.
Wenn ja wäre es schön wenn er oder auch Sie sich bei mir melden würde,denn diese Krankheit gibt es nur ca. 80 mal in Deutschland
und ich würde mich wirklich freuen mich austauschen zu können.
danke so1661hi
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Kommentare

  • bearbeitet Januar 2010
    Grüß Dich,

    das SUNCT-Syndrom gehört zu den „trigeminoautonomen Kopfschmerzen“. ebenso wie die nicht ganz so seltene "paroxysmale Hemikranie" und der häufigere "Clusterkopfschmerz".
    http://www.ihs-classification.org/de/02_klassifikation/01_inhalt/

    Ich bin Clusterkopf und hatte vor längerem mal mit einer SUNCT Betroffenen telefoniert; sie hat aber nie mehr angerufen.

    Wenn Du die Diagnose hast, wirst Du wohl in einer spezialisierten Klinik gewesen sein und bist über die Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt.
    http://www.dgn.org/fileadmin/leitl05/cluster.pdf

    Ich würde mich freuen, wenn Du Dich mal in unserem Forum melden würdest:
    http://www.ck-wissen.de/forum/main.php

    Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

    Harald Rupp
    CSG Nürnberg
  • Hallo nochmal,

    hab grad erst Deine anderen Beiträge gelesen, bei Dr. Evers bist Du ja in besten Händen.
    Aber melde Dich mal in unserem Forum.
    Durch Klinikaufenthalte hat bestimmt jemand SUNCT Patienten kennengelernt.

    GusZ

    Harald Rupp
  • Hallo H Rupp,
    Leider war ich bis jetzt die eizige .Ich habe noch keinen getroffen der an dieser Krankheit leidet.
    Ich wäre Froh wenn ich mit mal mit jemanden austauschen könnte .
    Ich freue mich aber das du reagiert hast ,DANKE.Gruß SO1661hi
  • Hallo,

    ich habe mittlerweile eine SUNCT Betroffene ausfindig gemacht.

    Wenn Du Kontakt aufnehmen willst, melde Dich bitte bei Claudia in Mannheim:
    http://clusterkopf.de//index.php?option=com_comprofiler&task=userProfile&user=65&Itemid=62

    Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

    Harald Rupp
  • Hallo,
    ich bin also die Marita. Bei meinem Bruder wurde vor ca. 4 Monaten das Sunct-syndrom festgestellt. Leider konnte ihm bisher nicht wirklich geholfen werden. Es geht ihm echt schlecht. Kann kaum Reden bzw. Essen. Er bekommt zur Zeit ein Medikament gegen Anfallsleiden, hat auch erst gut geholfen aber jetzt wirkt es nicht mehr richtig. Er hat demnächst einen Termin in einer Schmerzklinik in Berlin. Hoffentlich wird es dann besser. Akkupunktur soll auch schon manchen geholfen haben, will er auch ausprobieren. Vermutlich wird diese Behandlung aber nicht von der Krankenkassen übernommen. Hat vielleicht sonst noch jemand Erfahrung damit. Würde ihm gerne Helfen aber weiß nicht wie.
  • Hallo Sunct-Betroffene,

    Auch ich bin allen Anschein nach vom Syunt-Syndrom betroffen. Nach einer ca. 2 monatigen Pause leide ich zur Zeit wieder an 5 bis 10 Sekundigen Anfällen und das ungefähr 200 mal am Tag. Am ersten Tag einer Periode kommt es lediglich zu 3 - 4 Schmerzattaken, welche sich dann in den nächsten Tagen auf ein viellfaches steigert.
    Dabei ist die Intensität des Schmerzes immer gleich nur die Häufigkeit ändert sich. Der letzte Anfall dauerte ungefähr 4 Wochen, der davor ca. 3 wochen. Die Pausenzeiten varieren zwischen 3 Wochen und einen halben Jahr.
    Ich bin nicht der typische "zum Arzt Geher", doch leider zwangen mich die akuten Schmerzen, verschiedene Ärtze aufzusuchen. (einschliesslich Röntgen, Sonographie, CT)
    Es wurde nichts festgestellt. Dem Hinweis meinerseits auf das Sunct-Syndrom wurde nicht nachgegangen, sehr wahrscheinlich auch deshalb, weil noch keiner der Ärzte davon gehört hat.
    Habe jetzt hier in Dortmund einen Doktor gefunden, der sich mit Cluster,Sunct usw. auszukennen scheint und werde mich mal um einen Termin bemühen. Ich wäre ja schon froh, wenigsten eine Diagose zu bekommen.
    Noch kurz zu mir: 45 männlich, 84kg, 182cm NR(3 Jahre) Weintrinker (wahrscheinlich zuviel)
  • Ich leide seit 18 Jahren unter dem SUNCT-Syndrom. Ich wurde lange Zeit auf Trigeminusneuralgie behandelt (Carbamacepin, Lyrica), da so lange das SUNCT-Syndrom noch gar nicht bekannt ist. Ich hab auch alternative Heilmethoden angewandt, aber geholfen hat nichts. Auch Carbamacepin hat nicht geholfen. Im Sommer 2008 erreichten die Schmerzattacken eine unertägliche Amplitude, die Frequenz lag bei ca. 300 Anfälle pro Tag. Ca. alle 3 Minuten auch während der Nacht. Ich ließ mich in die neurologische Abteilung des Bezirkskrankenhauses in Bayreuth einweisen. Während meines Klinikaufenthaltes wurde ich auf folgende Medikation eingestellt: Lyrika (600 mg pro Tag, Lamictal (100 mg pro Tag), Isoptin (480 mg pro Tag). In der Klinik sind wirkliche Spezialisten am Werk. Hier wurde mir das erste mal wirklich geholfen. Ich hab wesentliche Linderung erfahren. Wer möchte, kann gerne Kontakt zu mir aufnehmen. Ich weiß, wie alleine man mit dieser Krankheit sein kann.
  • Hallo RSchneider,

    das SUNCT Syndrom gehört ebenso wie der Cluster-Kopfschmerz und die paroxysmale Hemikranie zu den trigemino-autonomen Kopfschmerzen.

    Du bist herzlich zu den Treffen der Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfe in Nürnberg eingeladen; Angehörige sind ebenfalls willkommen.

    Info hier: http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Cluster-Kopfschmerz_Selbsthilfegruppen#90..._N.C3.BCrnberg

    Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

    Harald Rupp
  • Hallo Rschneider

    Scheinbar läuft unser Krankheitsverlauf recht ähnlich. Bei mir allerdings noch keine 18 Jahre, aber ich arbeite daran.
    Ich hatte ein wenig Hoffnung in einen Dortmunder Neuologen gesetzt, wurde jedoch enttäuscht. Er behandelt mich auf Gesichtsschmerz ebenfalls mit Carbamacepin. Meinen Hinweis auf Sunct und die Beschreibung der wirklich eindeutigen Symtome wurde leider wieder nicht nachgegeangen. Bin mittlerweile bei der Höchstdosis, aber habe seit gestern
    wieder Attacken. Diesmal mit unterschiedlicher Frequenz und Amplitude, jedoch bis jetzt nie länger als 2min.
    Ich wäre Dankbar auf den Hinweis eines Arztes im Raum Dortmund der sich schon einmal mit dem Sunct-Syndrom
    befasst hat. Eine Schmerzklinik kann ich mir arbeitstechnisch zur Zeit leider nicht leisten.
  • Hallo Seven,

    einen Arzt in Dortmund, der sich mit SUNCT auskennt, kann ich Dir leider nicht nennen.

    In Essen solten sie da eher Erfahrung haben:
    http://www.westdeutsches-kopfschmerzzentrum.de/

    Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

    Harald Rupp
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