Herzlich Willkommen im Kopfschmerz-Forum und vielen Dank für Ihr Interesse sich auszutauschen. Bitte seien Sie sich dessen bewusst, dass hier alle die Freiheit haben sollen, das anzusprechen, was sie bewegt; das Forum kann und soll aber nicht fachlichen Rat ersetzen, insbesondere nicht ärztlichen Rat. Forumsbeiträge werden nicht von einem Arzt überwacht, beantwortet oder berichtigt, sollte eine unrichtige Aussage auftreten. Versäumen Sie es daher nicht, bei entsprechenden Beschwerden persönlich ärztlichen Rat zu suchen. Darüber hinaus sind im Rahmen von Diskussionen natürlich auch kritische Beiträge willkommen, jedoch halten Sie sich dabei bitte an die Netiquette.

Kopfschmerzen nach Gehirnop

Hallo liebes Forum und Leute. Habe gerade dieses Forum entdeckt und mich spontan registriert und möchte mich und meine Krankheitsgeschichte mal so gut wie es geht vorstellen und schildern. Also zu mir ich heiß Sandra und bin 23 und beruflich bin ich Kinderpflegerin/ Sozialpädagogische Assistentin, aber leider arbeitsunfähig momentan noch. So jetzt mal zu meinem Krankheitsablauf. Also ich leide seit ich 3 bin an Epilepsie und am 11.10.2011 wurde ich deswegen am Gehirn operiert. Der Bereich der operiert wurde war am rechten Schläfenlappen/ Hippocampus. Seit der Op habe ich starke stechende und unerträgliche Schmerzen. Für mich fühlt sich das an, als wenn jemand meinen Kopf mit einem Messer immer wieder absticht. Die Ärzte damals sagten, dass die Schmerzen nach so einer Operation halbes bis ein Jahr dauern können. Im Juni diesen Jahres war ich bei meinen Hausneurologen, der meinte das dies nicht normal sei, dass ich immer noch so heftige Schmerzen habe. Er hat dann ein Depressiva eingesetzt. Eingesetzt wurde Amytripilin, das hat nix geholfen. War dann im August im Krankenhaus hier bei uns auf der neurologischen Station, Kernspint und eeg wurde gemacht-Kein Fund und das Depressiva Doxepin wurde eingesetzt und Medikamentenentzug wurde gemacht, weil ich zu dem Zeitpunkt immer haufen Ibuprofen 600 mg zu mir genommen habe, da ich die Schmerzen sonst nicht ausgehalten habe (hab am Tag 4-6 Tabl. genommen). Im September war ich dann beim Schmerzarzt der hat mir was gegen neuropathische Schmerzen gegeben und zwar Lyrica, nix geholfen. Vor 2 Wochen war ich wieder in Erlangen (da wurde ich operiert) in der Kopfschmerzambulanz, nur die Ärztin hat leider nix gemacht. War danach dann bei meinem Hausneurologen wieder, der gab mir wieder was gegen neuropathische Schmerzen und zwar diesmal Gabapentin. Bis jetzt merke ich noch nix, aber nehme ich ja auch erst eine Woche. Mein Hausneurologe vermutet, dass bei der Op ein Nerv verletzt oder beschädigt wurde, oder das die auf einen Nervenast gekommen sind. Wollte nachfragen ob hier vielleicht Gleichgesinnte sind, die das oder so was ähnliches durchgemacht haben? Und ob ihr vielleicht was habt was helfen könnte? Hab schon ziemlich alles probiert. Wie geschrieben bin ich arbeitsunfähig, da ich mit den Schmerzen und den Medikamenten nicht mit Kindern arbeiten kann.Noch dazu bin ich extrem hörempfindlich. Schon wenn der Staubsauger geht ist das der Horror und am schlimmsten ist Kindergeschrei und baustellenlarm. Würde mich über Antworten von euch sehr freuen
Lieben Gruß Sandra23
«1

Kommentare

  • bearbeitet November 2012
    Hallo Sandra,

    wurde Dir denn bisher noch keine Diagnose für die starken stechenden und unerträglichen Schmerzen gestellt?

    Kannst Du diese Schmerzen näher beschreiben?

    Ich selbst bin am Cluster-Kopfschmerz erkrankt, ebenfalls in Erlangen in der KS-Ambulanz in Behandlung.
    Bei einem Kollegen aus unserer Selbsthilfegruppe hier in Nürnberg wurden die nach einer GehirnOP aufgetretenen KS als Cluster-Kopfschmerz diagnostiziert.
    Der Kollege wird bei unserem nächsten Treffen am kommenden Samstag, 1. Dezember dabei sein.

    Wir sind alle keine Ärzte und können deshalb weder Diagnosen stellen oder Behandlungsempfehlungen geben.

    Du bist bei unseren Treffen willkommen, bzw. kannst Du mich auch gerne anrufen.
    Meine Kontaktdaten findest Du unter diesem Link:

    http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Cluster-Kopfschmerz_Selbsthilfegruppen#90409_N.C3.BCrnberg

    Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

    Harald Rupp

    Cluster-Kopfschmerz-Syndrom
    Selbsthilfe Nordbayern
  • Hallo H Rupp
    Vielen lieben Dank für deine Antwort. Also ich versuch mal so gut wie es geht die Schmerzen zu beschreiben. Ich wache in der früh auf und mein Kopf fängt an, an der rechten Schläfe zu stechen, meistens zieht es sich dann über die rechte Kopfseite und das dauert dann bis zu 3 Stunden. Mal sind es 2 Stunden, mal 1,5 Std. jenachdem.manchmal sind es auch nur ca 15-30 min. Dann hab ich mal kurze Ruhepause und dann Nachmittags so ab 14 Uhr fängt es wieder an wieder für paar Stunden bis Abens. und dann Nachts geht es wieder los. So war das jetzt paar Wochen lang. Vor der Op hatte ich ununterbrochen Schmerzen ohne Ruhepausen, dann hatte ich Schmerzen, dass es nur mal kurz sticht für 1-2 min. und dann hört es auf. Das hab ich immer noch hin und wieder. es sticht immer für paar sekunden und dann ist wieder Ruhe. Schmerz ist stechend und kommt aus der Tiefe (von innen) und ist wie beschrieben stechend und leicht brennend und einfach nur furchtbar und unerträglich. Habe meinen Hausneurologen und die in Erlangen wegen Clusterkopfschmerz gefragt, die sagtendass ist der nicht und der äußert sich ganz anders.
    Ich danke dir für deine Antwort und für die Daten.
    Vielen lieben Dank
    Gruß Sandra23
  • Hallo Sandra,

    Cluster-Kopfschmerz Attacken dauern (unbehandelt) ca. zwischen 15 Minuten und drei Stunden.

    Sie treten einseitig auf.

    Typisch beim CK ist auch, daß die Attacken oft zur selben Zeit auftreten. "Klassisch" ist z. B. etwa eine Stunde nach dem Einschlafen.

    Schau Dir mal diese Links an:

    http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Cluster-Kopfschmerz_Symptome

    http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Cluster-Kopfschmerz_Diagnose

    http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Symptomatischer_Cluster-Kopfschmerz

    Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

    HR
  • Danke für die Links H Rupp, habe mich wegen diesen Clusterkopfschmerzen schon befasst und informiert. Aber Ärzte (Hausneurologe und die aus Erlangen) meinten, dass es das nicht sein kann. Ich bin ab Dezember/Januar in einer Tagesschmerzklinik da werde ich dann auch nochmal nachfragen, aber die werden wahrscheinlich auch sagen, dass es das nicht sein kann.
    Vielen Dank für deine Antworten. Hast du selber auch Kopfschmerzen?
    Lg
  • Hallo Sandra,

    "die Ärztin hat leider nix gemacht" schriebst Du schon oben in Deinem ersten Beitrag.

    Was hat die Ärztin denn sonst so gesagt?
    Hat sie gesagt, warum es kein CK sein kann?
    Eine Diagnose und eine geeignete Behandlung hast Du doch noch nicht?

    Es muss auch nicht sein, daß Du CK hast.

    Wenn Du in der Tagesschmerzklinik bist, kannst Du bei einer Attacke mal Sauerstoff probieren. Den sollten die dort haben?
    (Ist das auch eine Klinik mit Schwerpunkt Kopfschmerz?)

    Dabei ist aber drauf zu achten:

    -beim ersten Anzeichen der Attacke anwenden
    -ausreichend Durchfluss, am besten 15 Liter/Minute
    -Maske, keine "Nasenstöpsel"

    http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Sauerstoff

    Ich selber hab chronischen Cluster-Kopfschmerz.

    Viele Grüße

    HR
  • also mein Hausneurologe meinte im Mai/Juni, dass es sich anhört als wäre ein Nerv kaputt. Jetzt meinte er wieder das keiner kaputt ist. Also was er auch als Vermutung hingestellt hat ist, dass die vielleicht auf einen Nervenast bei mir gekommen sind und der fängt jetzt immer an zu pochen.Er meinte diesen Trigerminusast. Aber glaub der ist nur überfordert. Er hat schon gesagt, dass er nicht weis wie er mir helfen kann.Die Ärztin in Erlangen meinte gleich "nein nein Nerv ist bestimmt nicht erwischt nein nein kann nicht sein" (ohne mich zu untersuchen) und das sich bei mir nur das Schmerzgedächtnis bildet. Ich bin heut aus dem Schlaf gestochen worden :( Also mein Hausneurologe meinte, dass es nicht sein kann weil wohl bei diesen Clusterkopfschmerzen auch eine Schmerzfreie Zeit besteht und die hab ich nicht. Also ich hab schon, dass ich mal 1-2 Tage keine Schmerzen oder, dass es nur mal kurz für 1 Minute sticht. Aber der Hausneurologe meinte, dass die schmerzfreie Zeit wohl über Wochen geht. Und die in Erlangen meinte, dass es sich so schon anhört wie Clusterkopfschmerz aber dann gibt es Symptome, die nicht dazu passen also z.B. dass ich keine tränenden Augen oder laufende Nase habe. Die hat mich dann gefragt ob ich das mit dem Sauerstoff ausprobiert habe schon mal, hab dann da nein gesagt. Ja in der Tagesschmerzklinik frag ich mal nach ob ich das ausprobieren kann, den müssten die normalerweise da haben. Ich hab am 17. Dez. Gespräch mit der Psychologin und am 18. Dez. Gespräch mit Arzt und Erstuntersuchungen. Glaube, dass es dann im Januar richtig los geht, da ja dann die Feiertage kommen. Also die Klinik sind für alle Schmerzen also auch z.B. Rücken, Bandscheibenvorfall, Knie usw. also ges. Körper. Da muss ich morgens hin man wird therapiert, die Ursache wollen die auch rausfinden woher das kommt und es wird was gegen die Schmerzen gemacht. Dann wird man noch psychisch betreut und Abends geht man wieder heim. Also was mir bei meinen Schmerzen selbst aufgefallen ist, ist das es wenn es zu heiß oder zu kalt ist, dass da die Schmerzen richtig schlimm und unerträglich sind. Also als wir im Sommer 42 Grad hatten und Sonne auf Kopf schien, da hat der Kopf noch schlimmer gestochen und gestern war ich auch im Durchzug und kam kalte Luft rein und war auch so kalt da hat auch Kopf schlimmer gestochen, war kaum zum aushalten. Deswegen glaub ich, dass da was mit einem Nerv sein muss. Danke, dass du mir das mit dem Sauerstoff inhalieren erklärt hast, dass probier ich aus. Hilft es dir denn sofort? und hast du noch die anderen Symptome tränende Augen, laufende Nase?
    Und danke dass du mir geantwortet hast.
    Wünsch dir einen schönen 1. Advent
    Gruß Sandra
  • Etwa 90 % der Clusterköpfe sind Episodiker, d. h. sie haben sie haben für einen Zeitraum von Wochen oder Monaten Attacken und danach eine unterschiedlich lange Zeit ohne Beschwerden.

    Der Rest, dazu gehöre ich, sind sog. Chroniker. Wir haben keine längeren Zeiträume ohne Attacken.

    Die autonomen Begleiterscheinungen wie das rote und tränende Auge, das hängende Lid, die laufende Nase etc. sind auch nicht alle und nicht bei Jedem gleich vorhanden.

    Nach der Klassifikation des Cluster-Kopfschmerzes der International Headache Society (IHS-ICHD-II) tritt zu den Kopfschmerzen mindestens eines der Begleitsymptome auf.

    Wenn keines der Begleitsymptome auftritt, kann die Diagnose "Wahrscheinlicher Cluster-Kopfschmerz" lauten.

    Sauerstoff hilft nicht bei Jedem und auch nicht immer, selbst wenn er richtig angewendet wird.
    Wenn er aber grundsätzlich hilft, wäre dies ein weiterer Hinweis auf CK.

    Zur Diagnosestellung ist es hilfreich, wenn Du ein Kopfschmerztagebuch führst, in dem Du alle Auffälligkeiten wie etwa Auslöser für die Attacken aufschreibst. Ebenso natürlich Zeit, Dauer, Stärke, Lokalisation usw. der Attacken.

    Beim meinem CK sind auch außerhalb der Attacken Schmerzen in unterschiedlicher Stärke vorhanden. Die sind aber nie so stark wie bei den Attacken. Ich nenne das "Grundschmerz".

    Ruf mich doch einfach mal an.

    Grüße

    HR
  • hallo ich danke dir für die Infos. Ja ein Kopfschmerztagebuch hab ich mir angelegt. Da schreib ich immer rein, wo die Schmerzen auftreten (z.B. Schläfe, Hinterkopf....) wie stark die Schmerzen sind auf einer Schmerzskala 1-10 und wie lange die Schmerzen angehalten haben. und was ich gerade gemacht habe bzw. Auslöser z.B. durch Kindergeschrei. Ich kann dich gerne mal anrufen. Wann bist du denn immer so zu erreichen?
    Lieben Gruß Sandra
  • Ab Mittag bin ich i. d. R. zu erreichen. Auch abends.

    Wenn ich eine Attacke habe oder mal kurz beim Einkaufen bin, kannst Du auf den AB sprechen, ich ruf dann zurück.
  • ist ok dann ruf ich dich die Woche mal an. Habs grad mal probiert, sprech nur nicht so gern auf abs ;). Aber ich probiers die Woche nochmal
    Gruß Sandra
Anmelden oder Registrieren, um zu kommentieren.