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SUNCT-Syndrom?

Hallo ihr Lieben!

Ich leide seit knapp 4 Jahren an unglaublich starken Kopfschmerzen, die bis auf kleine Pausen eigentlich Täglich auftreten.
Vor Beginn der Schmerzen hatte ich einen Unfall bei dem ich mir den Kopf stark gestoßen habe. CT und so wurde alles schon gemacht, ohne Ergebnis.
Die Schmerzen teile ich für mich in einen 'Grundschmerz' und die Attacken, die manchmal auch so schlimm werden, dass ich Tagelang das Bett kaum verlasse.
Die Lokalisation des Schmerzes ist immer einseitig, meist rechts, wechselt aber die Seiten gelegentlich. Am schlimmsten tut es weh im Bereich der Augen.
Es ist ein stechen, als würde jemand von hinten mit einer heißen Nadel ins Auge stechen. Oft auf mit Druck und dem Gefühl, dass das Auge versucht
Aus dem Schädel zu springen oder sich Raus zu drücken. Auch im Bereich der Schläfe habe ich oft Schmerzen.
Bis jetzt bin ich auf Migräne mit Spannungskopfschmerz und/oder Cluster behandelt worden. Anti-depressiva helfen überhaupt nicht. Ibuprofen hilft überhaupt nicht.
Im Moment bekomme ich a ti-epileptika, die zumindest die Häufigkeit der schlimmsten Attacken etwas einschränkt.
Ich bin beim selbst recherchieren auf das SUNCT-SYNDROM gestoßen, und finde eigentlich es passt relativ gut zu meinen schmerzen. Hat jemand Erfahrungen mit dieser Krankheit
Oder irgendwelche anderen Vermutungen oder Tips, was ich noch machen könnte? Ich bin absolut am ende mit meinem Latein.
Danke für jede Antwort und Verzeihung für den langen Text.

Theresa

Kommentare

  • Hallo Theresa,

    das SUNCT-Syndrom ist eine sehr seltene Erkrankung, selbst bin ich am chronischen Cluster-Kopfschmerz erkrankt.
    Der CK zählt wie die paroxysmale Hemikranie, das SUNCT-Syndrom und die Hemicrania continua zu den trigemino-autonomen Kopfschmerzen.

    Hier eine kleine Übersicht mt weiterführenden Links zum SUNCT-Syndrom:
    http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=SUNCT

    Wie wurde denn Deine "Migräne mit Spannungskopfschmerz und/oder Cluster" denn bisher behandelt?

    Warst Du schon mal in einer speziellen Klinik oder in einer Kopfschmerzambulanz?

    Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

    Harald Rupp

    Cluster-Kopfschmerz-Syndrom
    Selbsthilfe Nordbayern
  • Hallo,

    Ich bin 19 Jahre alt und habe das SUNCT-Syndrom schon seit 2011.
    Diagnostiziert wurde es in der Schmerzklinik kiel.
    Für alle die, die an Kopfschmerzen leiden kann ich diese Klinik empfehlen. Personen aus allen Bundesländern gehen dort hin, da dies eine spezielle Kopfschmerzklinik ist.
    Ich war schon 2 mal da und es hat mir nichts gebracht ausser 4 verschiedene anti-depressiva aber bei anderen Patienten hat es geholfen.

    Ich hoffe es gibt bald ein Mittel gegen diesen sch*iß denn ich hab echt keine Lust mehr.

    Liebe Grüße und besuch doch mal die Klinik.

    Janina
  • Hallo Janina,

    seit mehr als 2 Jahren habe ich das SUNCT-Syndrom. Mir wurde Lyrica verschrieben (25mg bis 50mg). Davon wird es bei mir besser, geht aber nicht ganz weg.
    Nach mehreren Wochen ohne Attacken und der Hoffnung nun ist alles gut, kommen die Attacken immer wieder.
    Ich nehme nun abends auch 10mg Amitriptylin. Seither sind die Attacken verschwunden.
    Ende April habe ich einen Termin in Kiel. Vielleicht können die mir dort weitere Therapien empfehlen die eine Besserung bringen.

    Liebe Grüße
    Matthias
  • Hallo, versucht es mit Lamotrigin, Attacken je Tag von 1-100 bis auf 1-10 je Tag runter bekommen, bei nur 100 mg.

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