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Pseudotumor cerebri (Idiopathische intrakranielle Hypertensio)

Hallo an alle,
ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und hoffe, hier Leute zu finden, die sich ebenfalls mit diesem Krankheitsbild herumschlagen müssen oder sich in ähnlichen Situationen befinden.

Ich versuche mich kurz zu fassen! 😔😣 echt schwer!
Meine Kopfschmerzen äußern sich in einem einem permanent andauerndem Druck, in unterschiedlichen Stärken, mit Schwindel, Sehstöhrungen, Lichtüberempfindlichkeit und teilweiser Übelkeit ohne Erbrechen. Dazu kommt eine bisher noch nicht endgültig abgeklärte Darmerkrankung, will das hier nur kurz am Rande erwähnen.
Erst hieß es, ich hätte eine abakterielle Meningietis, 8 Wochen später (andere Klinik) , dann die Diagnose Pseudotumor cerebri, toll jetzt hatte das Ding nen Namen. Das war vor fast 10 Jahren. Medikation nicht vertragen, oder zu viele unangenehme Nebenwirkungen, also habe ich ~eigenmächtig ~ auf Schmerzmittel umgestellt, hat auch relativ gut funktioniert, war arbeitsfähig und meist richtig gut drauf. Nur das die Medis irgendwann nicht mehr den gewünschten Effekt hatten und ich auf immer stärkere Mittel und höhere Dosierungen zurückgreifen mußte. Das führte selbstverständlich in eine Schmerzmittelabhängigkeit ! Vor etwas mehr als 2 Jahren wirkten dann selbst die stärksten Mittel nicht mehr zuverlässig, geschweige denn über längere Zeit. Ab da arbeitsunfähig, super ich wollte doch nur ein normales Leben!
Schmerzmittel natürlich langsam reduziert, mit mäßigem Erfolg, dann der endgültige Entzug im Herbst letzten Jahres zu Hause mit Unterstützung meiner Hausärztin (sind privat befreundet ) und meiner Neurologin, sowie von Familie und Freunden, anders hätte ich das wohl nie gepackt!
Jetzt ist es so, dass ich wieder Medikamente nehme, die eigentlich für Epilepsie verordnet werden, da es keine speziellen Medis, geschweige denn eine medizinisch 100 % gesicherte Therapie gibt, das Krankheitsbild ist einfach zu selten, offenbar ist da nicht genug zu verdienen! ?
Also lebe ich mit den Nebenwirkungen,im Grunde ist die Situation wie vor 10 Jahren, nur das ich jetzt ohne Schmerzmittel noch mehr zu kämpfen habe. Nehme jetzt zusätzlich Antidepressiva, die das Schmerzempfinden runtergeschraubt und mir beim Schlafen behilflich sind.
Zudem schlage ich mich mit den Ämtern rum, aber davon kann wohl der größte Teil von den hier Anwesenden mit Dauerschmerzen ein Lied singen.
Würde mich wirklich freuen einpaar Rückmeldungen zubekommen.

Liebe Grüße und gute Besserung an alle!
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