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Seltene Kopfschmerzform Hemicrania Continua / Ice-Pick Headache

Hallo Zusammen,

ich leide seit 3 Jahren an einer Hemicrania Continua die sich seit ein paar Monaten massiv verschlechtert hat und ich zusätzliche Schmerzen bekommen habe (Ice-Pick Headdache..). Alle streng auf meiner rechten Seite, abgeklärt in Spital/Klinik. Mittlerweile komme ich auf die höchsten Schmerzstufen welche kaum mehr zu ertragen sind.

Da ich mit dem bisher probierten nicht weiter komme, hat vielleicht von Euch noch jemand eine Idee, bereits durch habe ich:

  • NSAR alle Wirkungslos
  • Indo, etwas Wirkung aber wegen Magen keine Chance zur Einnahme
  • Celecoxib keine Wirkung
  • Amitryptilin keine Wirkung
  • diverse Triptane
  • Akupunktur, Akupressur, Massagen, CranioSakral, Physio, Cefaly etc alles ohne Wirkung
  • Nervblocks Son, Gon, Speno etc. z.T. minimale Wirkung die dann aber wieder weg ist nach ein paar Stunden/Tagen
  • Botox keine Wirkung (aber nicht nach dem Preemt Schema bekommen?) Vielleicht noch mal eine Chance?

Was etwas wirkt ist Pregabalin, das habe ich aufdosiert bis 2 mal 175mg am Tag. Wirkung auf Kopfschmerzen nicht schlecht, Reduktion von 3-4 Schmerzstufen aber schlägt voll auf die Ohren in Form von Tinnitus, Hörminderung und Ohrenschmerzen. Aus dem Grund wieder am reduzieren da ich es nicht mehr aushalte. Nebenwirkung wie Schwitzen, komische Träume, Gewichtszunahme wären mir egal.

Zur Zeit dazu bekomme ich im Off-Label-Use, CGRP Inhibitoren (erst Ajmovig, jetzt Ajovy), wobei eine Aussage noch schwierig ist, da ich eben das Pregabalin am ausschleichen bin mit Absetzerscheinungen und Schmerzdurchbruch. Jedoch tut sich schon was, wenn auch nur 1-2 Schmerzstufen.

Einzig helfen mir etwas die Benodiazepine, die mir die ganz schlimmen Attacken etwas dämpfen können, die man aber eben mit äussersten Vorsicht nehmen soll. Was auch noch etwas hilft sind Cannabis Tropfen mit THC, CBD alleine bringt nicht viel. Aber auch hier wie bei den Benzos eine psychoaktive Wirkung die ich nicht wirklich schätze.

Hat jemand noch eine Idee was man probieren könnte? Evt. Antieptileptikas wie Valproinsäure, Lamotrigin oder aber weitere Antidepressivas wie Cymbalta oder so? Gibt es hier jemand mit Erfahrungswerten bezüglich der Erkrankung oder aber der Medikamente, da ich mir wie ein Versuchskaninchen vorkomme.

Sorry, für den Wall of Text, bei meiner Geschichte kommt so einiges zusammen.

Grüsse

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