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Chronische Migräne

bearbeitet 16. Juli in Kopfschmerzen, andere

Hey ihr Lieben!

Ich, 28 Jahre jung, weiblich und eigentlich sehr fit, bin mittlerweile sehr verzweifelt. Vielleicht ergeht es jemandem ähnlich, der sich austauschen möchte oder hat noch ein paar Ideen diesbezüglich.

Meine Leidensgeschichte begann vor 2 Jahren, im Sommer 2019. Seitdem habe ich eine sehr unruhige Zeit hinter mir. Von heute auf morgen ging es los mit der Migräne und wurde zunehmend schlimmer. Ich neigte bereits als Kind zu Kopfschmerzen, doch blieb dazwischen Jahrzehnte verschont.

Meine erste Anlaufstelle war die Augenärztin, da ich seit Ewigkeiten eine Brille trage und stark kurzsichtig bin. Nach reichlicher Begutachtung und Auffälligkeiten am Sehnerv kristallisierte sich der Verdacht auf grünen Star heraus. Überweisung in ein Krankenhaus - nichts. Da aber meine Migräne zusehends schlimmer wurde, immer morgens auftrat und auch immer in der linken Schädelhälfte, teils mit Erbrechen auf nüchternen Magen und auch noch durchgehende Sehstörungen hinzukamen (Schweifsehen bei sich bewegenden Objekten bzw. Palinopsie) sowie Schwindelanfälle unabhängig der Migräne, oft mitten in der Nacht, schickte sie mich zum Schädel-MRT.

Dort fanden sie 8 Hirnschädigungen und ein größeres Ding rechts frontal, das am Ventrikel sitzt und bis in die Ganglien reinreicht. Ich wurde in die Notaufnahme geschickt, um akute Entzündungen des Gehirns auszuschließen. Sie machten unzählige Tests mit mir, VEP, SEP, eine Lumbalpunktion und fanden im Nervenwasser eine Eiweißerhöhung + Schrankenstörung. Ich wurde entlassen mit starkem Verdacht auf Multiple Sklerose.

Daraufhin suchte ich mir einen sehr erfahrenen Neurologen. Da sich der Verdacht auf MS bis jetzt auch nicht bestätigte und keine Entzündungszeichen im Kopf gefunden wurden, checkten sie bei mir regelmäßig, ob eine Stauungspapille vorliegt. Wieder kam ich ins Krankenhaus, diesmal ins UKE mit Verdacht auf Pseudotumor Cerebri (erhöhter Hirndruck), auch wenn dieser laut Neurologe eher unwahrscheinlich sei, da ich sehr schlank bin und wohl überwiegend bei fülligeren Frauen auftritt. Es wurde eine weitere Lumbalpunktion gemacht. Mein Druck lag gerade so an der Grenze, aber noch im grünen Bereich. Die Eiweißerhöhung im Liquor war diesmal sogar noch etwas höher als beim letzten Mal und zum ersten Mal war die Rede von Raumforderung bzw. Tumor. Meine Bilder wurden an Neurochirurgen weitergereicht, die jedoch Entwarnung gaben, dass die Dinger in meinem Kopf - besonders das eine mehrere Cm große - unspezifisch und harmlos aussehen würden. Weiterhin wurde ich auf Krankheiten getestet, auch Borreliose oder Sinusvenenthrombose, welche sich allesamt nicht bestätigten. Lediglich die chronische Migräne wurde fest diagnostiziert.

Wieder beim Neurologen wurde ein Kontroll-MRT in 6 Monaten vereinbart, ob sich im Kopf irgendwas verändert hat/gewachsen ist. Ich bekam Rizatriptan verschrieben, welches ich seitdem bei Bedarf nehme und die Aussage, dass seiner Meinung nach meine Hirnschädigungen unabhängig der Kopfschmerzen seien. Und die Eiweißerhöhung eben normvariant - also eben einfach so bei mir ist, ohne Krankheitswert.

Parallel dazu kam meine Hypermobilität ins Spiel, welche möglicherweise auch Ursache der Kopfschmerzen sein könnte, da neben auskugelnden Schultern, welche inzwischen 4x operiert sind auch meine HWS instabil ist. Vor kurzem wurde ich beim Genetiker auf das Ehlers-Danlos-Syndrom getestet. Das Ergebnis steht noch aus.

Da ich leider auch noch an Endometriose leide, welche 2017 nach einer Bauchspiegelung festgestellt wurde, und deshalb seit 2018 die Hormonspirale Mirena trug, galt auch diese als potentieller Auslöser. Jedoch löste diese Anfang diesen Jahres aus dem Nichts bei mir fast eine Blutvergiftung aus. Ich wurde mit dem RTW wegen akutem Abdomen und schwerer Entzündung in die Notaufnahme gebracht, bekam starke Antibiotika, sie mussten sie ziehen - die Migräne blieb.

Inzwischen habe ich einen endlosen Ärztemarathon hinter mir, doch noch immer keine Antwort. Ich habe mich mittlerweile damit abgefunden (was bleibt mir auch anderes übrig), dass mich bis zu 20× im Monat meine Migräne heimsucht und muss immer abwägen, welchen Anfall ich ohne Triptane durchstehe, da ich sie nicht so oft im Monat nehmen darf. Würden bloß die Trigger nur nicht immer doller und verwirrender werden. Ein wenig Gymnastik auf dem Boden, kurz auf dem Kopf gelegen, reicht manchmal schon als Anlass. Oder das eigentlich weiche Kopfkissen, welches sich am nächsten Morgen anfühlt, als hätte ich auf einem Ziegelstein geschlafen und der nächste Migräneanfall kommt. Ich konnte bis jetzt immer noch nicht ausmachen, was genau meine Migräne auslöst, da sie unberechenbar und jedes Mal anders ist. Das eine Mal scheint mein Zyklus, welchen ich nun ohne Spirale ja wieder habe, eine Rolle zu spielen. Oder Sport. Beim nächsten Mal jedoch und völlig selbem Ablauf bleibe ich verschont. Ich weiß nie, wie es mir morgen wieder geht. Ein Migränetagebuch brachte mir genau Null. Noch immer sind meine Sehstörungen und gelegentliche Schwindelanfälle vorhanden und auch außerhalb der Migräne plagt mich oft das bekannte Pochen - beim Aufstehen, Bücken, Niesen oder Druck, zum Beispiel durch schweres Heben.

Das Kontroll-MRT nach 6 Monaten ergab übrigens kein Wachstum. Keiner weiß, woher diese Dinger im Kopf kommen. Nun steht mein nächster Termin beim Neurologen an und sie wollen mich auf Topiramat einstellen. Bis dahin wurde ich zur Physiotherapie geschickt, um Sport zu machen und meine Körperhaltung zu stabilisieren, aber ihr könnt euch ja sicher denken, wie das jedes Mal endet. Auch die Besuche beim Heilpraktiker zur Massage und Einrenken des Atlaswirbels lösten bei mir kaum zu ertragende Anfälle und keine langfristige Besserung aus. Nackenkissen zum Schlafen habe ich versucht und keinen Erfolg gehabt. Ebenso wenig mit einer Ernährungsumstellung. Alternativ bliebe mir noch die Kopfschmerzklinik in Kiel. Oder eben der Versuch mit dem Topiramat. Auch wenn ich ungern Medikamente schlucke.

Danke für's Durchlesen und einen wunderbaren Tag euch allen noch! Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder weiß, was noch helfen könnte. Alles in allem tat es schon gut, das einfach mal loszuwerden. Die letzte Zeit war wirklich anstrengend! Ganz, ganz liebe Grüße! Emma

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